L@s herman@s de niños con necesidades especiales también tienen necesidades

Publicado por admin en enero 31, 2023enero 31, 2023

En el año 2017 cuando recibí el diagnóstico de mi hija Manuela, por casualidad estrenaron la película Wonder y fui a verla porque era justo lo que estaba viviendo. Esta película me movió el alma y lloré como nunca en una sala de cine. No solo por lo que pasaba con el protagonista si no por lo que pasaba con la hermana.

Recuerdo que salí de esa película y me prometí a mí misma que eso no le pasaría a mi hija. Que no permitiría que se sintiera aislada, sola y con unos padres «ausentes». Sin embargo, mi hija menor tuvo por un tiempo una mamá que estuvo muy triste. Yo lloraba casi todos los días y mis pensamientos, oraciones y energía estaban con Manuela. Era inevitable. Estaba transitando por algo tan desconocido que mientras descubría el camino estuve perdida y un poco ausente.

A pesar de esto, me esforcé por mantener el equilibrio. Sentía que todo iba relativamente bien hasta que llegó la pandemia. Fue en ese momento que me di cuenta que mantener la promesa iba a ser difícil y que lo único que me generaba era más presión y culpa.

Ese año de pandemia fue como un huracán que derribó mi «equilibrio». Con el Homeschooling conocí los desafíos escolares de Manuela y junto con esto, todo el apoyo que ella necesitaba que solo le podía dar yo porque mi esposo estaba trabajando mucho.

Como resultado, a Gabriela le tocó asumir algunas responsabilidades adicionales, asumiendo un papel de «hermana mayor» ya que ayudaba a Manuela a vestirse, a comer y hasta la entretenía. Fue una gran ayuda para mí y para su hermana.

Sin embargo, el tiempo pasó y Gabriela pasó la cuenta de este desbalance. Empezó a tener reacciones muy agresivas, mucha rabia y celos con su hermana y con nosotros (padres). Ella sentía que todo era injusto y que a su hermana «le daban más». Todo esto mi hija lo tradujo en: «Si yo tengo problemas, me dan atención» y empezó una fase en la que quería ser igual que su hermana. Tener aparato, gafas, terapias, más asistencia escolar y hasta hoy es un tema de querer competir con su hermana y tener lo mismo que ella. Esto es normal entre hermanos pero en estos casos se acentúa.

Desde entonces ha sido un camino de subidas y bajadas emocionales. Con diálogo, ajustes en la dinámica familiar y ayuda profesional, vamos descubriendo el camino y tratado de equilibrar la balanza. Confieso que no es fácil. Por momentos me he sentido muy frustrada y para mí representa mucha carga emocional.

Los hermanos de niños con discapacidad/condiciones enfrentan desafíos únicos a medida que crecen junto a un hermano con necesidades especiales.  Ellos, así como todos los miembros de la familia cargan un pedacito de este diagnóstico. En algunos casos más, en otros menos, de acuerdo al diagnóstico y a la familia.

Entre los sentimientos/emociones que pueden sentir son: temor, soledad, ira, resentimiento, vergüenza, confusión, celos, presión, culpabilidad y frustración entre otros.

A menudo a estos hermanos se les pide que asuman responsabilidades adicionales en el hogar y en la familia, y pueden sentirse olvidados o ignorados debido a la atención que su herman@ con discapacidad requiere.

De acuerdo a mi experiencia, les dejo algunos tips para poder ayudarlos:

1. Aceptar el diagnóstico/ condición y entender que todos en la familia son impactados por este. En la medida que aceptes la realidad, cambia tu actitud frente a lo que estas viviendo. Ya no te resistes a lo que hay, si no que fluyes y avanzas. En la medida que como padres hagan su proceso será mas fácil apoyar a sus hijos. También puede hacerse con ayuda terapéutica.
2. Dependiendo de la edad, contarle al niñ@ sobre las necesidades o diagnóstico de su herman@ y explicarle de la forma más clara como esto los impacta como familia. Hablar de lo positivo y negativo. Detrás de todo esto hay muchas enseñanzas.
3. Dedicar un tiempo especial para este hij@ donde pueda tener la atención plena de sus padres. y
4. Buscar apoyo de otros miembros de la familia (terapeuta, psicóloga, abuelos, tíos) para brindarles atención especial a los hermanos de niños con discapacidad. Crear un espacio seguro donde el niñ@ pueda hablar y expresar sus sentimientos y preocupaciones de manera abierta y honesta. Sin juicio. Dependiendo también de la personalidad del niñ@ y de la edad, tener un «diario» donde pueda escribir lo que siente, es de mucha ayuda.

No olvidemos que l@s herman@s de niños con necesidades especiales, también tienen necesidades y desafíos que tienen que enfrentar. Dependiendo del manejo que le demos puede beneficiarles o afectarles esta situación. 

Con un buen manejo por parte de los adultos, ellos pueden experimentar una mayor empatía, compasión y desarrollo de habilidades de liderazgo y cuidado temprano en la vida. De igual forma pueden ser una gran fuente de amor y apoyo para su herman@ y su familia. 

Mucho amor y paciencia para estos hermanos que también lo necesitan.