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Síndrome de Williams, te odio!

Publicado por admin en

Suena fuerte verdad? Pero decirlo me hizo bien!

Desde que el Síndrome de Williams (SW) llegó a mi vida, yo no tuve más alternativa que aceptarlo en la vida de mi hija y en nuestro día a día. Sin embargo, con el pasar del tiempo me empezó a incomodar.

El SW pone en riesgo a mi hija, la hace vulnerable, es intenso, ansioso, hipersocial, desatento, dramático y, a veces, agresivo. No duerme bien. Exige compañía, asistencia y vigilancia constantes. En fin, es un visitante que puede ser tan agotador que no se hace querer.

El SW nos ha enseñado muchas cosas. De eso hable aquí. Pero también nos ha traído cargas, preocupaciones y un camino mucho más difícil para andar. El SW nunca viene solo. Viene acompañado de diferentes amigos que hacen aún más difícil la convivencia con él.

Ser la persona a cargo de una niña con SW me demanda mucha paciencia, energía y dedicación. Desafortunadamente la paciencia y la energía a veces se me agotan. Es ahí donde me siento cansada, furiosa, impaciente y con un extraño sentimiento de rabia hacia mi hija.

Sentir esto no me gustó y por eso decidí buscar ayuda: terapia, la cual llevaba 2 años sin tener. Estando en terapia la psicóloga me dijo “recuerda que la persona es la persona. El problema es el problema. La persona no es el problema“. Esas palabras fueron muy impactantes para mí. Mi hija la estaba viendo como un problema. Una carga muy pesada que yo no sabia llevar.

Es normal sentir rabia hacia un diagnóstico. Eso no quiere decir que odiemos a quién tiene ese diagnóstico. Yo no lo estaba viendo tan claro y sentir que tenía rabia hacia mi hija me estaba haciendo mucho daño.

Ese día después de la terapia, salí y le grite al SW que lo odiaba! Le eche todas las madres que pude, y saben qué? Me sentí aliviada! No odio a mi hija! No soy el monstruo de mamá que pensé que era por sentir lo que sentía. Qué bueno fue darme cuenta de eso. Ese día reconfirme lo que siempre digo: si no puedes lidiar sola con tus problemas, busca ayuda!

Por la tarde cuando vi a mi hija la abracé y ya no sentía esa barrera de rabia que me estaba separando de ella. Ya le había botado mi rabia a quien la tenía que botar. Le pedí perdón a mi hija por la impaciencia de los últimos meses. Ella me abrazo y, aunque ella no entendía lo que pasaba, para mí fue muy sanador.

Papás y mamás de niños con alguna enfermedad, condición, síndrome o discapacidad. Sé lo duro y agotador que es cargar con esto en el día a día. Recuerden que se vale sentir rechazo y rabia hacia un diagnóstico que no esperaban. Al hacerlo NO están rechazando u odiando a su hijo. A veces es saludable tener un “culpable”.

Recordemos siempre que lo que nos produce dolor, rabia o impotencia es el diagnóstico. NO nuestros hijos. Teniendo esto en mente va ser más fácil enfrentar esos desafíos que vienen adelante.

Como en toda relación hay momentos de amor y odio (o paz y guerra?), aprendamos a vivir también con esos momentos de odio o guerra?, de rabia y de rechazo. Al final, vamos a tener que convivir con ese diagnóstico el resto de nuestros días. Permitámonos sentir y aceptar eso, sin juzgarnos ni culparnos. Eso también va pasar y es parte de este viaje!


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