La cuarentena y la discapacidad

Publicado por admin en mayo 4, 2020mayo 4, 2020

Cuando tenemos un hijo con una condición especial, son muchos los desafíos y aprendizajes. Uno de los desafíos mas grandes fue renunciar a la hija que yo había proyectado en mi cabeza y aceptar a la que realmente tenía junto a mí. Cuando recibimos un diagnóstico, en ese momento nace una nueva hija y surge una nueva madre.

Fue un proceso de duelo. Fueron varias las etapas de aceptación de la realidad. En la medida que avanzamos en el camino nos encontramos con situaciones que hay que aceptar para poder seguir en la dirección correcta.

Desde que supe el diagnóstico de Síndrome de Williams (SW), he investigado bastante sobre esta condición poco común para tratar de ayudar a mi hija de la mejor forma. Sin embargo, confieso que hubo algo en este diagnóstico que no quise ver del todo: la discapacidad. Las personas con SW presentan una discapacidad intelectual de leve a moderada.

Nunca usaba la palabra discapacidad. Primero, porque creo que, en la cabeza de la mayoría de las personas incluyéndome, esta palabra tiene una connotación negativa. Segundo porque es muy difícil aceptar esto en la vida de un hijo.

Sin embargo, a veces es necesario ver las cosas de frente para terminar de aceptarlas. Eso es lo que me ha pasado en esta cuarentena. La cuarentena trajo el homeschooling. Este ha sido desafiante para todos como padres. En mi caso con mi hija, lo ha sido aún más.

Ella aprende a otro ritmo. Le cuesta controlar la motricidad fina, ubicarse espacialmente, programarse, enfocarse, seguir instrucciones y adaptarse los cambios de rutinas. Para completar, sus niveles de ansiedad aumentaron, lo que dificulta aún más su aprendizaje. Todo esto ya lo manejaba en casa, pero ahora viéndola aprender a diario es un nuevo GRAN desafío!

Al comienzo tomé la decisión de no exigirme ni exigirle mucho, porque es más importante nuestra salud mental y emocional como lo hable aquí. Sin embargo, a pesar de estar en ese modo, el homeschooling seguía generándome tensiones con mi hija con SW.

El día 39 de la cuarentena tuve mi segundo breakdown de la temporada. Ese día tuve que reconocer que el problema mayor no era el homeschooling. Era el dolor de ver que aún tengo un montón de expectativas sobre mi hija. Expectativas a las que claramente tengo que renunciar por el bien de ambas y especialmente por mi paz mental y emocional.

Esto me llevo a reflexionar en que como padres estamos queriendo a diario darle lo mejor a nuestra hija: el mejor colegio, las mejores terapias, el mejor apoyo y lo mejor de todo. ¿Pero al final, qué es lo importante para una persona con discapacidad, o para cualquiera? ¿Pedirle que se ajuste al mundo o tratar de ajustarnos a su mundo? ¿De qué se trata la inclusión, sino de aceptar y comprender lo diferente?

Yo no me estaba ajustando a ella. Yo quería cambiar esa parte del Síndrome de Williams que aún no había aceptado. Entendí que en lo que me tengo que enfocar es en que ella sea feliz y lo más independiente posible. Decidí que aunque seguiré exigiéndole porque sé que tiene un gran potencial. Le exigiré de acuerdo a sus capacidades y no esperando cumplir mis expectativas. Las expectativas son la fuente de nuestra frustración y no los hechos en sí.

Gracias a esta intensidad de la cuarentena pude ver mi falta de compasión por mi hija. Aunque la amo con todo mi corazón, necesitaba aceptar y amar también su discapacidad, compadecerme de ella. Esto es el amor incondicional, amar independiente de mis expectativas.

La discapacidad no define quién es mi hija, pero es una parte de ella. No puedo pretender cambiar y controlar eso. Ni condicionar mi amor a eso. Al final, la discapacidad no es ni puede ser tomada como algo negativo. Simplemente es diferente y ser diferente no está mal!