Los hermanos de niños con discapacidad/condiciones enfrentan desafíos únicos a medida que crecen junto a un hermano con necesidades especiales. Ellos, así como todos los miembros de la familia cargan un pedacito de este diagnóstico. En algunos casos más, en otros menos, de acuerdo al diagnóstico y a la familia.
Hay situaciones en la vida que son difíciles de aceptar. Te retan, te enseñan y te transforman. A veces es una pérdida, un divorcio, una crisis, una enfermedad o como en mi caso, el diagnóstico de mi hija.
En este podcast de des_control parental hablamos de cómo supe que mi hija tenía Síndrome de Williams y cómo es convivir con esta condición poco conocida que afecta 1 de cada 10 mil personas
Tener discapacidad no es una elección, es una condición que acarrea muchos desafíos. En este tiempo de cuarentena me dí cuenta que aún queriendo ayudar a mí hija, mis expectativas y yo estaban siendo otro desafío para ella…..
Desde que el Síndrome de Williams (SW) llegó a mi vida, yo no tuve más alternativa que aceptarlo en la vida de mi hija y en nuestro día a día. Sin embargo, con el pasar del tiempo me empezó a incomodar.El SW pone en riesgo a mi hija, la hace vulnerable, es intenso, ansioso, hipersocial, desatento, dramático y, a veces, agresivo. No duerme bien. Exige compañía, asistencia y vigilancia constantes. En fin, es un visitante que puede ser tan agotador que no se hace querer.
Trastorno por déficit de atención e hiperactividad: TDAH. Estas siglas para algunos serán conocidas para otros serán desconocidas. Yo sabía que existían, pero hace 8 meses comencé a profundizar en este tema. Para mi sorpresa, al diagnóstico de Síndrome de Williams que ya nos viene acompañando hace unos años, se le junto un amigo (diagnóstico): El TDAH.
Hace unas semanas me desperté furiosa. No entendía porqué. Mis hijas acababan de llegar después de estar varios días fuera de casa. Yo estaba descansada pero me sentí como volviendo al trabajo después de unas largas vacaciones. 100% improductiva.
Ese día mi paciencia y las ganas de estar con mis hijas eran casi nulas. Estaba convencida que volver a mi papel de “mamá” me estaba dando duro. Había sido un ogro la mayor parte del día.
Llegó Mayo! El mes de Concientización del Síndrome de Williams (SW). Es la oportunidad perfecta para que nosotros, las personas que tenemos de cerca esta condición, hagamos ruido! El año pasado, en mi deseo de lograr que cada vez más personas conozcan sobre esta condición, hice un post explicando de qué se trata. También he escrito bastante Leer más…
L@s que me leen, saben que hace un tiempo recibí un diagnóstico de mi hija que ha generado muchos cambios y procesos en mi vida. Estos procesos los he plasmado en algunos posts. Durante este tiempo nunca hable del diagnóstico porque no me sentía preparada, pero principalmente porque sentía que así estaba protegiendo a mi hija Leer más…
sueño con una educación diferente, donde los niños puedan ser libres en su personalidad y libres de etiquetas. Que puedan enfocarse en sus destrezas, sin ser señalados por sus debilidades. Que puedan hacer lo que les gusta, sin tener que cumplir “requisitos” o «estándares». Que se preocupen más con el ser humano y su individualidad. Sencillamente que los dejen y los dejemos SER.